Unas 30.000 personas están afectadas en Albacete y provincia por una enfermedad rara

/Albacete

Hoy 28 de febrero se celebra el Día Mundial de las Enfermedades Raras, en España hay 3 millones de personas afectada por una de ellas, existen 7.000 en todo el mundo. El principal remedio para acabar con ellas es la investigación.

Este medio, EL ALBACETEÑO (www.elalbacetense.es), ha hablado hoy con Irene Carta, una italiana residente Albacete que fundo la asociación "Confía en Ti" que recoge a todas las personas de Albacete y provincia que padecen una enfermedad rara y a sus familiares.

La asociación "Confía en Ti" nace en octubre de 2013 y apoya a las personas que sufren alguna enfermedad rara y también a sus familiares. "Yo padezco una enfermedad rara y cuando llegue a Albacete me encontraba sola y no había asociaciones donde poder compartir mi situación, entonces me puse en el lugar de otra persona que estaba como yo, entonces decidí formar esta asociación", ha explicado Carta. El nombre "Confía en Ti" viene de que cada persona tiene la fortaleza para confiar en el mismo, seguir adelante y hacer frente a la enfermedad. "Cada día es un nuevo día y si que se puede levantarse". "Hay que luchar".



La labor de esta asociación es escuchar, acompañar y asesorar a todas las personas que padecen alguna de estas enfermedades, también sirve para intercambiar situaciones. Además, organizan talleres por ejemplo de psicología, de coach, de danza y de manualidades. "Confía en Ti" es la única asociación de Castilla - La Mancha reconocida por Federación Española de Enfermedades Raras, además tiene un convenido para que todos los asociados puedan asistir a centros de la Federación para hacer más cursos de formación o rehabilitación, "las enfermedades raras degenerativas necesitan esta rehabilitación y un seguimiento y con este convenio la reciben gratis", ha explicado Irene.

Unas 30.000 personas afectadas por una enfermedad rara en Albacete y provincia 

Una de las grandes reivindicaciones de la asociación "Confía en Ti" es la apertura de un Centro de Día de Enfermedades Raras en Albacete. "En Albacete y provincia hay unas 30.000 personas afectadas por una enfermedad rara y lamentablemente, siguen aumentando". "Estos datos son de 2011 ya que el Gobierno de Castilla - La Mancha no quiere decir cuantos casos existen en estos momentos al no estar abierto los registros. También prometieron la apertura del Centro de Día hace dos años", ha afirmado Irene.

Según Irene Carta, existen 7.000 tipos de enfermedades raras en el mundo, aunque en España hay 3.000. "Tan solo hay 72 fármacos aprobados para estas enfermedades".

Investigación y sensibilización  

La asociación "Confía en Ti" también lleva acabo charlas en los Centros Educativos para sensibilizar a los niños, a la población infantil. "Lamentablemente se suele pensar que los niños que tienen enfermedades raras pueden contagiar, pero no es así. Estas patologías no se transmiten". "Existen muchos casos de menores con una de estas enfermedades que lo han dejado aislado solo por padecerla" relata la Presidenta de Confía en Ti. "Somos personales normales pero alguno de nuestros órganos  o funciones están estropeados o no funcionan como deben"

"Para acabar con las enfermedades raras se necesita más investigación". Durante los últimos 3 años la asociación "Confía en Ti" ha realizado unas jornadas en la Facultad de Medicina, este año ya no se han organizado debido a la escasa asistencia registrada estos últimos años. "Los pocos estudiantes de medicina que asistían a estas jornadas iban por curiosidad,  además afirmaban que no estudiaban las enfermedades raras", ha dicho Irene.

Más implicación de las administraciones públicas

Irene Carta ha reiterado que necesitan una estructura, más visibilidad y más ayudas públicas.

"Pedimos a la administración ayudas, ya que en muchas ocasiones cuando se padece una enfermedad rara no se nos deja trabajar aunque podamos y  no recibimos compensación económica". "Esto acaba en depresiones".

"Para acabar con las enfermedades raras es necesario investigar y sacar fármacos que nos ayuden a superarla". "Necesitamos, reitero, más visibilidad". "Entre todo podemos acabar con ellas", concluye.

En este 2018 guiña un ojo a las enfermedades raras.

Puedes ponerte en contacto con la Asociación "Confía en Ti" a través del teléfono 634 79 55 94 o en el Centro Sociocultural del barrio "Carretas - Huerta de Marzo" ubicado en la Calle Mayor de lunes a viernes de 10:00 a 12:00 horas. 

En Castilla - La Mancha hay 100.000 casos de enfermedades poco frecuentes