Clausuradas las II Jornadas de Enfermedades Raras

/Víctor Toledo 

En la mañana - tarde de hoy en la Facultad de Medicina de la UCLM de Albacete ha tenido lugar la II Jornadas de Enfermedades Raras, en la cual han participado diversas personas y han explicado sus enfermedades o discapacidades. El acto ha estado organizado por la presidenta de la asociación de "Enfermedades Raras Albacete" Irene Carta y la decana del colegio de psicología, Maria Dolores Gómez.

 Santiago Cabañero, presidente de la Diputación de Albacete, Javier Cuenca, Alcalde de Albacete y el Delegado de la Junta, Pedro Antonio, han inaugurado estas jornadas afirmando que, gracias a este tipo de jornadas se da a conocer este tipo de enfermedades a la sociedad y a tratarlas y a adoptarlas a este mundo.



Así mismo también han dicho que "las administraciones luchan por intentar encontrar curas a estas enfermedades o adaptar todo para los que lamentablemente padecen este tipo de enfermedades".

En la actualidad hay 7.000 enfermedades raras, en Albacete se estima que padezcan este tipo de enfermedades entre 20.000 y 30.000 habitantes.

En la tarde de hoy el presidente de Aidiscam Albacete, Francisco Javier Cebrian, ha expuesto sus ideas para mejorar la calidad de vida de los discapacitados, Cebrian ha explicado que las personas con algún tipo de discapacidad son unos más de está sociedad, y no deben de ser discriminados, por que según Cebrian, "aun existe mucha discriminación hacía los discapacitados que hay que derogar"

Francisco, también ha afirmado que todavía no los centros públicos están adaptados para los discapacitados, cosa que "hay que hacer cuando se inicia la construcción del centro o ya estando hecho se debería de haber implantado ya en todos estas medidas para facilitar el acceso a estos centros a las personas con algún tipo de discapacidad"

Francisco ha reiterado que los políticos no le dan tanta importancia como se le debería dar a este asunto "por que no sufren estas discapacidades y no se pueden poner en la piel de estas personas, lamentablemente"

Cebrian ha pedido que los gobiernos revisen todas las leyes relacionadas con las personas con algún tipo de discapacidad y las reformen, las modifiquen o las hagan nueva y "no les hace falta asesores, en los cuales contraten a decenas y se gasten un pastizal, nos tienen a nosotros" ha dicho.

Síndrome de Hunter 

Posteriormente iba a continuar, Juanjo, un hombre de 30 años que ha sabido sacar su vida adelante a pesar de este síndrome que según manifiesta el "se debe hacer una vida normal aunque se tenga está enfermedad y la gente nos mire mal, somos normales"

Hunter que se caracteriza, por el mal desarrollo de diferentes partes del cuerpo como pies, manos, cabeza, es uno de los síndromes mas raros que existen en la actualidad, y debe someterse a varias operaciones, para mejorar la calidad de vida.

Juanjo, un ejemplo de superación estudio la ESO y posteriormente emigro a Madrid donde estudio el curso de Técnico en Vinos, posteriormente oposito al Ministerio de Defensa, donde es coordinador de este tipo de enfermedades en la región de Castilla - La Mancha

"Aun no se nos tiene respeto por ser como somos, nos dicen cosas o hablan a nuestras espaldas, pero estoy convencido que algún día nos miraran por lo que valemos, nuestro interior que es lo que importa" ha referido.

Juanjo ha explicado que es una enfermedad que contiene desde que nació y toda su familia y amigos le han ayudado en todo momento cosa que ha afirmado "valer mucho" ha concluido.